Heb jij hier wel eens aan meegedaan? Of denk je er over na om dit jaar nog te sporten voor een goed doel? Wie weet zet onderstaand verhaal jou ook in beweging. Mij in ieder geval wel! Voor dit jaar moet ik nog een mooi doel kiezen, maar ik ben in september 2017 de Mont Ventoux op gefietst met een aantal collega’s. Dit was voor Grootverzettegenkanker. Het was geweldig om te mogen doen. Samen getraind, je hebt dezelfde spirit. Je bereikt samen iets, een betere teambuilding bestaat er niet. Zo zijn er meerdere manieren en doelen; Dit ondervond ook Lonneke. We kennen elkaar vanwege onze passie voor het wielrennen. Ze vertelt over haar ervaring ….. lees snel verder.
Lonneke’s verhaal
Op zaterdag 15 juni 2019 zal de 10e editie plaatsvinden van de Challenge Mont Ventoux voor Stichting Join4Energy! Een lustrum editie waar ik; Lonneke Hooymans, deel van mag uitmaken.
Hoe het begon;
Juni 2012 sprak ik een jongedame waarmee ik in de spinningles zat. Zij was al een tijdje in training voor de Mont Ventoux Challenge (MVC) en zou bijna vertrekken richting Frankrijk. Ze ging, kwam terug en was dolenthousiast. Met mijn grote mond riep ik, “in 2013 ga ik ook mee”.
In oktober van datzelfde jaar kwamen we samen met het team dat in 2013 zou gaan deelnemen en maakte ik kennis met Bente van Erp, het meisje waar wij o.a. de uitdaging voor aangingen. Een vrolijk meisje, maar heel bang en heel ziek. Het merendeel van het team wist niet wat nu eigenlijk het doel was waar we de uitdaging voor aan gingen. Het ging mij toen nog meer om de uitdaging die berg op te komen. Daar ligt tot op de dag van vandaag eigenlijk nog steeds het grote probleem. De ziekte waar wij ons voor inzetten is onbekend. Bente heeft een energiestofwisselingsziekte, maar wat is dat nu eigenlijk?!
Energiestofwisselingsziekte
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is halfleeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.
Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is voor ons erg belangrijk.
70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag
Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst…en dit is onacceptabel!
Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders ontwikkelt een medicijn dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Het ontwikkelen van medicijnen is een complexe, tijdrovende en geldverslindende zaak.
Voor kinderen die nu getroffen zijn door deze ziekte is de kwaliteit van leven van henzelf, maar ook van de broers, zussen en ouders in het geding.
Join4Energy ondersteunt diverse onderzoeken die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven. Tevens is er oog voor het steunen van kinderen en hun families in het verlichten van hun dagelijkse zorgen.
Met deze gedachte in het achterhoofd en een mooi sponsorbedrag achter mijn naam vertrok ik in juni 2013 richting Frankrijk om de uitdaging van mijn leven aan te gaan. De beklimming van één van de zwaarste bergen van de wereld (top 6 materiaal). Ik zou dat gaan doen. IK, die al bij een heuveltje in Limburg halverwege afstapte…
Klim profiel Mont Ventoux-Bedoin
Helaas is het in 2013 niet gelukt om de top te bereiken. Niet door mezelf, want het ging supergoed, maar een stevige mistralwind gooide roet in het eten en de finish lag dat jaar bij Chalet Reynard zo’n 6 kilometer onder de top van de Ventoux. Wat baalde iedereen, ik inclusief! Het doel was niet bereikt dus maakte ik meteen de beslissing om in 2014 nogmaals de uitdaging aan te gaan.
Doel bereikt in juni 2014
Off Road beklimmingJuni 2014: de 5eeditie vond plaats, het 1elustrum en we bereikten allemaal de top! Doel bereikt! Op zaterdagavond werd het eindbedrag bekend gemaakt en het toenmalige bestuur stapte op. Na 5 jaar organiseren liep de emmer over. Vooral bij de oprichter van de Stichting en zijn vader was de pijp leeg. Er kwam een nieuw bestuur (met daarin nog wel de oprichter) en daarnaast kwam er een aparte werkgroep die de Challenge in Frankrijk voor zijn rekening nam. Ik meldde me meteen in Frankrijk al aan voor deze werkgroep. Na de Challenge in 2013 en het jaar daarna zijn er dierbare vriendschappen gesloten met ouders van zieke kinderen en het ging me allang niet meer om de uitdaging, het ging er nu om dat ik een verschil wil maken voor deze kinderen en hun ouders.
Tot op de dag van vandaag ga ik elk jaar mee als vrijwilliger, zamel ik het benodigde bedrag en meer in en fiets ik ook nog altijd de berg op. In 2018 deed ik dit zelfs op de MTB via de onverharde route. Als deelnemers zamel je minimaal 1000 euro in om deel te mogen nemen, dat is de voorwaarde die de Stichting stelt. Daarvoor organiseer ik elk jaar een spinningmarathon, bak ik oliebollen met oudjaar en produceer ikzelf een koffielikeur. Daarnaast zijn er een aantal vaste bedrijven via mijn werkgever die mij elk jaar sponsoren, waarvoor ik heel dankbaar ben.
Volgend jaar 15 juni 2019!
10e editie, ik ga wederom de uitdaging aan op de MTB. Daarnaast gaat mijn man ook voor de 7ekeer de uitdaging aan en mijn zoon van dan 10 jaar gaat voor de 1ekeer mee voor het goede doel en fietst een gedeelte van de berg op.
Lonneke on her way!
Voor meer informatie verwijs ik je naar de site van Stichting Join4Energy www.join4energy.nl. Een bij het ANBI aangesloten stichting, eventuele donaties zijn aftrekbaar!
3 goede doelen uitgelicht maar er zijn er zóveel meer:
KiKa: Jaarlijks krijgen ruim 550 kinderen in Nederland kanker. Op dit moment geneest 75% van deze kinderen. Dat moet en dat kán beter. Het doel is om dit percentage te verhogen naar 95%. KiKa werft fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn tijdens behandelingen, meer genezing en een hogere kwaliteit van leven op latere leeftijd. Daarnaast richt KiKa zich op het geven van voorlichting over kinderkanker. Wil jij rennen voor deze kinderen? Schrijf je dan in op een van de runs!
Helen Down Instituut: Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je leven op zijn kop. Hulp zoeken is dan geen teken van zwakte. Het Helen Dowling Instituut helpt jou en jouw naasten omgaan met emoties zoals angst, vermoeidheid, stress en verdriet. Ze bieden professionele zorg in de vorm van individuele behandelingen, maar ook groepsbehandelingen en internetbehandeling voor bijvoorbeeld het verminderen van vermoeidheid en angst. Word jij ook held van dit mooie instituut? Meld je dan aan!
A.L.S.: Eén van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland. Wat kun jij doen? Hier een overzicht van de A.L.S. evenementen.
Ik vond tevens deze website met een reeks goede doelen voor 2019. Wandelen, fietsen en hardlopen. Kies er gewoon 1 uit en ga er voor! Genoeg inspiratie lijkt mij zo!
Succes en laat mij vooral weten in een reactie voor welk doel jij zou willen gaan dit jaar.
Groetjes Emmely